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Cannabmed | Congreso CANNABMED 2018, un puente entre la medicina cannábica y los pacientes (Parte 2)
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Congreso CANNABMED 2018, un puente entre la medicina cannábica y los pacientes (Parte 2)

Dos días de encuentro e intercambio durante los que la evidencia científica y la voz de los pacientes reflotan la lucha por la regulación del cannabis medicinal.  

12 de Mayo de 2018

 

La segunda jornada del Congreso CANNABMED 2018 estuvo enfocada a un público más amplio: personas que usan cannabis medicinal, sus cuidadores/as y familias pero también público general interesado en la materia. La convocatoria fue en el Centre de Cultura Contemporánea de Barcelona (CCCB), un emplazamiento emblemático por ser un centro neurálgico del debate cultural de la ciudad. Las ponencias durante este día pretendían aportar un crisol de voces y experiencias para conformar una imagen amplia de la realidad socio-política de los y las pacientes. El objetivo era poner en el centro del debate a la figura del paciente y conjugarla con los agentes que interactúan en su itinerario vital.

Òscar Parés, (subdirector ICEERS) inauguró esta segunda jornada ilusionado por compartir los resultados del trabajo realizado a raíz del primer Congreso de Cannabmed, en 2016, como es la creación de la Unión de Pacientes por la regulación del Cannabis (UPRC), cuya presidenta,Queralt Prat, estuvo también presente para representar la voz de todos los integrantes de la asociación.

 


De izquierda a derecha, Queralt Prat (UPRC), Òscar Parés (ICEERS),  

La jornada comenzó dando una “Perspectiva internacional”al reto de la regulación del cannabis terapéutico. En ella, pudimos contar con la intervención de Manu Sareen, (exministro de Dinamarca y actual presidente de la ENDOCA Foundation), quien quiso compartir el caso del satisfactorio proceso de lucha por la regulación en su país, y transmitir un espíritu de perseverancia a todos los presentes. Por su lado, Kenzi Riboulet (FAAAT think & do tank) nos actualizó sobre el estado actual de la discusión sobre la ciencia del cannabis en Naciones Unidas, tanto en la Organización Mundial de la Salud como en la Junta Internacional de Fiscalización de estupefacientes.

De izquierda a derecha, Kenzi Riboulet (FAAAT think & do tank), José C. Bouso (ICEERS),  Iria Caride como moderadora (UPRC), Manu Sareen (Endoca Foundation), Carolina Badía (traductora).

La mesa sobre “Control de calidad y seguridad en el consumo de productos cannábicos”  sirvió para ofrecer a los asistentes un exhaustivo repaso sobre cómo reducir riesgos a la hora tanto de la elección del producto como de la administración.

De izquierda a derecha, Jorge Hermes (MiniVap), moderando Noelia Illera (UPRC), Iván Fornís (Energy Control).

A continuación, y al igual que durante la primera jornada, se abrieron una serie de mesas para hablar del potencial del cannabis en diferentes trastornos. En este caso en “Dolor crónico y calidad de vida”. Daniel Jiménez, (Psicólogo colaborador de ICEERS), expuso los resultados preliminares de la investigación sobre cannabis y calidad de vida, que muestran cómo el uso de los servicios sanitarios por pacientes tratados con cannabis medicinal se reducen significativamente, abriendo así la hipótesis del uso del cannabis medicinal como parte de la solución al actual gasto sanitario en diversas patologías crónicas.

De izquierda a derecha, Claudia Zangolini (UPRC), Albert Estrada (Médico), moderando Ben de Loenen (ICEERS),  Daniel Jiménez (ICEERS), Alejandra Outromuro (Metzineres).

También hubo espacio para dar visibilidad a aquellos “Colectivos especialmente afectados por la prohibición”. En esta charla se hizo un esfuerzo por dar a conocer la situación de estigma y doble discriminación que sufren colectivos como el de las personas en prisión o las mujeres usuarias de drogas. Aura Roig nos presentó  el trabajo que realiza como directora del proyecto Metzineres creando entornos de cobijo y lucha por los derechos y libertades para mujeres que usan drogas para sobrevivir a diferentes violencias. Noemí Sánchez, por su parte,nos acercó el trabajo del colectivo Mujeres Cannábicas para revelar como tanto las políticas de drogas como la investigación científica suelen arrastrar un sesgo patriarcal y nos dio pistas sobre cómo revertir esa injusticia. Por último, Raúl Jiménez, educador social en un centro penitenciario de Catalunya, nos acercó la realidad del consumo de cannabis en las instituciones cerradas y la gran labor que se realiza desde los programas de los agentes de salud.

De izquierda a derecha, Aura Roig (Metzineres), Raúl Jiménez (educador) , Antoni Llort (Arsu), Noemi Sánchez (REMA).

Algo enriquecedor durante esta jornada fue la oportunidad de contar con mesas formadas por profesionales de la salud junto con pacientes que usan cannabis para sus enfermedades, creando un espacio en el que compartir experiencias, resolver dudas, y generar sinergias para compartir estas situaciones de desprotección y/o aislamiento.

Ejemplo de estas mesas redondas fueron las del “Cannabis en el cáncer y curas paliativas”, “El uso de cannabinoides en el tratamiento de la epilepsia”o “El tratamiento de otras enfermedades crónicas con cannabinoides”.

Las reivindicaciones por una regulación del cannabis terapéutico se repetían entre todos los pacientes y familiares de pacientes en cada una de estas mesas. Un ejemplo de esto fueron las de Santi Martínez, padre de Mariola (una niña con epilepsia refractaria), que resumía con sus propias palabras los problemas que afrontan:

  • Miedo: al tratarse de una sustancia ilegal.
  • Estigma: su consumo está criminalizado y asociado a una sociedad marginal.
  • Desinformación: a la hora de saber cómo conseguirlo o cómo elaborarlo con garantías.
  • Económico: es caro comprarlo y es caro el autocultivo.
  • Tiempo y estrés: en llegar a conocer lugares de confianza donde comprarlo, y dedicación diaria en autocultivo.
  • Responsabilidad: ante cualquier reacción inesperada que pueda causar la medicación.
  • Desconexión con la medicina actual: hay pocos profesionales de la medicina y pocos centros donde se pueda hablar abiertamente del extracto de cannabis.

Mesa: “El uso de cannabinoides en el tratamiento de la epilepsia”. De izquierda a derecha, Carme Bonafont (Madre de paciente), Santi Martínez (padre de paciente), Fernando G. De Palau (Kalapa Clinic), Hari Bahtahl (Neurocenter Barcelona), Raquel (madre de paciente).

Durante estas mesas redondas  los expertos hicieron hincapié en diferenciar lo que son los síntomas y lo que es una enfermedad, para aclarar que, así como se evidencia el potencial del cannabis para reducir o paliar síntomas en distintos trastornos, a día de hoy no consigue terminar con una enfermedad. Aún así, lo que los padres y madres de niños con trastornos de epilepsia quisieron reivindicar es la importancia de recuperar y disfrutar de  calidad de vida gracias a la reducción de los síntomas, como también explicaron Carme y Raquel, madres de una hija y un hijo afectados por severas enfermedades.

Mesa: “Cannabis en el cáncer y curas paliativas”. De izquierda a derecha, Jesús (paciente), Sandra Blasco (UCM), Mariano Baffi (Médico), Janosch Kratz (Kalapa Clinic), Josep Pámies (Activista Agricultor).
Mesa: “El tratamiento de otras enfermedades crónicas con cannabinoides”.De izquierda a derecha Bryan Peguero (Kalapa Clinic), Alberto Sainz (GH Medical), Anna Campos (paciente).

Como cierre para esta segunda jornada estaba previsto contar con una mesa de representantes políticos que finalmente no pudieron asistir debido a la sobrevenida convocatoria de pleno en el Parlament de Catalunya. Recuperando las palabras de Manu Sareen: “los políticos sí escuchan, pero sólo cuando hay presión”. Esta frase ha de ayudarnos a recordar que si bien la situación política en Catalunya demandaba la atención de sus representantes precisamente ese día, la persistencia ha de guiar una buena defensa del cannabis medicinal: sin ella será imposible reclamar la atención de los poderes públicos institucionales.

En este sentido, podríamos acabar recordando también dos cosas:

La primera: que los cambios políticos que se viven en la esfera del cannabis medicinal tienen ya calado mundial; algo que vienen a ratificar las últimas declaraciones de la Organización Mundial de la Salud y que se ve reflejado en la regulación que varios de los países más avanzados están poniendo en práctica.

La segunda: que no solo es posible llevar a cabo un programa de cannabis medicinal, sino que este ha de ser llevado a cabo por motivos de peso. Uno de ellos es que sin él los enfermos que se ven obligados a utilizarlo para vivir no tienen garantía de control de calidad alguna, con el riesgo que esto comporta para sus vidas. Otro de estos motivos es que ya no solo la responsabilidad social sanitaria está en juego, sino que también lo está la calidad de vida de estas personas.

Por último habría que poner todo esto en conexión con la falta de voluntad política a la hora de abordar este tema. Esta constante omisión no se explica por la ausencia puntual en un evento como el de este congreso CANNABMED, sino que es la diaria falta de acciones lo que la caracteriza. Como decíamos anteriormente, esto solo se solventa con una presión decidida en la que no hay que escatimar en argumentos como los que ofrecieron los datos que Daniel Jiménez resultado de su investigación.

La investigación científica, que estuvo tan presente el primer día del congreso, reclama medidas con respecto al cannabis medicinal; y las personas que se ven agraviadas por la falta de regulación, las reclaman también. El mejor método de conocimiento que los seres humanos nos hemos podido dar a nosotros mismos, la ciencia, se une con la protesta de aquellos que sufren y cuyas vidas podemos mejorar: ¿a qué otras instancias se supone que debemos dirigirnos? ¿Qué otro tipo de garantía necesitan los que tienen el poder para poner en marcha medidas? Mientras esperamos estas y otras respuestas no dejaremos de cejar en nuestro empeño por llamar la atención sobre esta situación, de intentar servir de puente entre médicos y pacientes, de trabajar con tenacidad hasta que sea evidente para los políticos lo que ya lo es para investigadores y pacientes: que la necesidad del cannabis medicinal es una realidad que solo puede ser marginada por ignorancia o mala fe. Desde CANNABMED intentamos avanzar hacia una medicina cannábica arrojando luz sobre la primera, confiamos en que de esta manera cada vez sea mas claro lo equivocado de la segunda.

 

Ver: Parte 1, CANNABMED día 11 Mayo

Fotos de: Jonathan Leys (Endoca), y Ben de Loenen (ICEERS).