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Cannabmed | Día Europeo por los Derechos de los Pacientes.
El 19 de Abril se celebraba el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, ocasión que aprovechamos una vez más desde CANNABMED para recordar la lucha y reivindicaciones de los y las pacientes que necesitan usar derivados del cannabis para mejorar su salud.
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Día Europeo por los Derechos de los Pacientes. Familias de las que aprender y a las que acompañar

El 19 de Abril se celebraba el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, ocasión que aprovechamos una vez más desde CANNABMED para recordar la lucha y reivindicaciones de los y las pacientes que necesitan usar derivados del cannabis para mejorar su salud.

where can i buy Dilantin online buy modafinil in australia Y si hay una situación -que por extrema- ejemplifique el sinsentido de la actual situación de no regulación del cannabis medicinal, y que conlleva la vulneración de los derechos de los pacientes, ésta es la de las familias que tratan a sus hijos e hijas con cannabinoides. De hecho, y no es baladí, en muchos de los países donde sus representantes políticos se han dado más prisa para implementar programas de acceso al cannabis medicinal lo han hecho después de que las familias, especialmente las madres, hayan denunciado su situación de vulnerabilidad y abandono ante el sufrimiento -evitable- de sus hijos. (Algunos ejemplos con más repercusión mediática son los de Charlotte (EEUU), Billy (Reino Unido), Mama Cultiva (Chile) o Katiele (Brasil).

En 2016, a partir del primer Congreso CANNABMED, entramos en contacto con varias familias cuyas hijas padecen enfermedades difíciles de tratar, como la epilepsia refractaria o el Síndrome de Nieman Pick. Los testimonios de Santi, padre de Mariola, junto al de Assumpta, madre de Laia, y al de Carme, madre de Núria, generaron un gran impacto entre el público asistente al congreso y, allí empezó un camino de entendimiento y solidaridad por el que hemos transitado a lo largo de los últimos dos años.

En el caso de la familia de Santi, su hija Mariola nació con una enfermedad rara que le provoca ataques de epilepsia que la limitan a diario. En su larga experiencia tomando diversos antiepilépticos, puede decir que la mayoría no le mitigaron las crisis, y los que sí le hicieron efecto lo hicieron durante una temporada, hasta su cuerpo mostró tolerancia.

A los 10 años comenzó a tomar extracto de cannabis de cepas ricas en CBD, en un momento que tenía muchas crisis y no era posible reducirlas por ninguna otra vía. En pocos días redujo el número de crisis, de antiepilépticos “legales” y aumentó su calidad de vida y por ende la vida de sus familiares. Mariola ha estado tomando CBD durante 3 años, en los que ha ido aumentando la dosis en función de la tolerancia y los efectos han sido positivos, por reducir las crisis y por ser una vía de escape a un callejón sin salida. “La falta de regulación del uso terapéutico del cannabis no ha facilitado su uso y a sus familiares nos ha supuesto un sobre esfuerzo y un sufrimiento innecesario”.

Testimonios como este nos hizo darnos cuenta de que las familias necesitaban adquirir una mayor visibilidad y una representación especial en el debate sobre la (no) regulación. Durante el siguiente trabajamos para incubar el proceso de gestación de la Unión de Pacientes por la Regulación del Cannabis, una ONG que ya tiene vida propia y que ha llegado para convertirse en un referente en el ámbito del cannabis medicinal. 

También, durante la segunda edición del Congreso CANNABMED hicimos un esfuerzo por poner en el centro a las familias. Después del evento, ya contábamos con un grupo de seis familias dispuestas a involucrarse en esta lucha por la vida y la dignidad. Una de las acciones más bonitas y llenas de sentido que han sucedido en esta órbita fue la exposición “Flores para Mariola” de César Cid, un fotógrafo al que la familia de Mariola abrió las puertas de su casa y cuyo resultado se presentó tanto en el Congreso CANNABMED como en un local público de Barcelona.

A medida que conocemos a estas familias nos damos cuenta de la complejidad que representa el objetivo de involucrarlas en un movimiento más amplio. Principalmente, debido a que su realidad cotidiana es una pura heroicidad.

La dedicación e implicación que requieren los cuidados de menores con enfermedades difíciles de tratar, teniendo en cuenta las restricciones y penalizaciones que hay por usar cannabis medicinal y la situación de estigma aparejada hacen que su testimonio sea tan valioso como difícil de visibilizar, por eso, en el día Europeo de los Derechos de los pacientes, hemos querido dedicar este texto a todas esas valientes familias que luchan por los derechos de sus hijos e hijas.

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